NSPH har lämnat synpunkter till SKR på förekomsten av spetspatienter och hur dessa väljs ut av regioner och myndigheter som sina egna patientrepresentanter.

Det är förstås positivt att patienter och brukare själva kommer till tals. Men NSPH ställer sig frågande till representativiteten hos spetspatienter. Vilka representerar de, och vilka slutsatser kan dras? Och vem är det som valt ut denna röst?

Om det är regionen själva som matchar, så är det inte en oberoende röst, och den har inte de mandat som en föreningsrepresentant har. Så vem representerar den mer än sig själv? Kommer personer med exempelvis neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, bipolaritet eller psykossjukdomar som orsakar kognitiva problem, självstigma, ångest och depressioner verkligen till tals i dessa forum?

NSPH anser att: Patientföreträdarna ska representera hela diagnos-/områdesgruppen. Det är viktigt att patientföreträdarna inhämtar synpunkter från och förankrar beslut hos sin patientorganisation och andra patienter.

NSPH menar att för att rätt strategiska beslut ska kunna fattas måste civilsamhället involveras. Hos patient- och brukarorganisationer finns ett helhetsperspektiv som alltför ofta saknas hos professionen eller enskilda. Vi menar att det är inte är upp till regionerna att handplocka lämpliga kandidater bland spetspatienter eller levande bibliotek för att medverka i utvecklingsarbeten. Om så sker ställs civilsamhället åt sidan och demokrati och representativitet urholkas.

På individnivå kan Levande bibliotek, liksom spetspatienter, vara ett komplement till civilsamhället. Men när det gäller utvecklingsarbete på verksamhets- och systemnivå så behövs samverkan med demokratiska föreningar.

Enligt Nationella kvalitetsregister ska patient- och brukarrepresentanter i första hand rekryteras via patient- och brukar och närståendeorganisationer, vilket ligger i linje med NSPH:s hållning.

Läs hela skrivelsen här