Socialstyrelsen anlitade NSPH för att undersöka hur unga och deras anhöriga ser på sina erfarenheter av barn- och ungdomspsykiatrisk heldygnsvård. Underlaget ska hjälpa myndigheten att förbättra vården. Fyra fokusgrupper hölls i Stockholm och visade på likartade uppfattningar och önskemål om förbättringar. Bland de viktigaste punkterna nämndes behovet av att ses som en individ, och att personalen ska se det friska i patienterna. I denna artikel presenterar vi en sammanfattning av resultaten från fokusgrupperna med anhöriga till unga med erfarenhet av psykiatrisk heldygnsvård.
När vi träffade de nio föräldrarna framkom det redan vid starten att de hade ett stort behov av att prata och att det skulle ha behövts ännu mer tid än de två timmarna vi satt av. Flera av deltagarna hade tagit ett mycket omfattande ansvar för sina barn. De hade i veckor varit med på vårdavdelningarna, deltagit i mängder av möten, skjutsat och hämtat den unga till möten och vårdinrättningar. Hämtat ut medicin, påmint om när den ska tas och hämtas ut på nytt. Sist men inte minst vakat och oroat sig för vad som ska hända barnet.
Få hade delat denna erfarenhet med andra på det här sättet tidigare och det fanns ett uppdämt behov av att utbyta erfarenhet med andra föräldrar som varit i en liknande situation.
Om möjligheten till information, känna sig delaktig och få ett bra bemötande
Bland föräldrarna fanns en stor spridning i hur man skattade möjligheten att få information. De kritiska föräldrarna upplevde framför allt att de själva behövde vara väldigt aktiva i sökandet av information om vad som skulle hända då ingen berättade något för dem på eget initiativ. Föräldrarna upplevde att de som anhöriga inte riktigt räknas, att vårdpersonalen inte hade tid med dem.
Vi fick tvinga oss fram, för att få veta något.” – Förälder
De föräldrar som skattade högt hade motsatt upplevelse, och beskrev att vården hade erbjudit bra information som bidrog till ökad trygghet. De förmedlade en känsla av att vården visste vad de skulle göra och tilltro att de kan hjälpa barnet.
Även i frågan om delaktighet och bemötande fanns stor variation bland deltagarnas upplevelser, också inom en och samma vårdenhet.
De positiva erfarenheterna uttrycks som:
- Vi fungerar som samtalstolkar och sågs som en resurs.
- Blev inbjudna och välkomnade till möten.
- Vi fick komma med synpunkter och idéer.
- Jag som anhörig fick en egen kontaktperson som blev min stora trygghet.
- Respektfullt bemötande av sjuksköterskor, ej av läkarna.
- Vi blev delaktiga vid utskrivning.
- Personalen lyssnade på mig.
- Bra bemötande och delaktighet från Maria Ungdom.
- Bra bemötande på BUP-akuten –stämde av med sonen.
- Vårdpersonalen var tillmötesgående till vårt engagemang.
De negativa erfarenheterna uttrycks som:
- Personalen ”klampade på” – kände inte in situationen.
- Personalen förstod inte min oro.
- Ingen kommunikation mellan olika vårdgivare.
- Beslut fattades utan min delaktighet.
- Beslut om flytt, utan förklaring.
- Det saknades planer och en beskrivning av vilka åtgärder som vidtogs.
- Vi fick samordna alla kontakter.
- SIP har inte lett till något – för låg kompetens hos personalen.
- Fick ingen förståelse eller stöd vid permission, vilket ledde till självskadande.
- 8 olika läkare under samma vårdperiod.
- Brist på kunskap om NPF, hur de ska bemöta i olika situationer.
- Respektlös och arrogant läkare, utan hänsyn till och kunskap om bemötande av personer med Asperger.
- Vi fick stoppa och påverka för att förhindra dåligt bemötande.
Om vårdinnehåll, vårdmiljö och tvångsåtgärder
Majoriteten har erfarenhet av att vårdenheternas utbud av aktiviteter varierade, men nämnde till exempel musik, träningsrum, målargrupp, yoga, och promenader om personal fanns tillgänglig.
Bland de negativa kommentarerna anges
- Kalt och tomt rum – deprimerande.
- Steril miljö-uppfattas som förvaring.
- Instängd känsla med galler för fönstret.
- Väntrummet trångt och otryggt.
- Medicinerna gjorde att dottern inte orkade vara aktiv.
- På ett behandlingshem där min dotter vistades fanns det inga aktiviteter.
Generellt hade deltagarna främst erfarenhet av kortvarigt tvång i samband med intagning eller något aggressionsutbrott. Det är generellt en jobbig erfarenhet för både barn och föräldrar även om de förstod att det undantagsvis kunde vara nödvändigt.
De med erfarenhet av polishandräckning är negativa till hanteringen och ifrågasätter polisens kompetens att hantera personer med svårare psykisk ohälsa. Deltagarna framför att det behövs striktare regler för när tvång ska få användas, och att det absolut inte får användas som straff då detta förekommer.
Flera av föräldrarna har på egen hand skaffat till kunskaper om hur de, exempelvis genom lågaffektivt bemötande, kan förebygga och motverka situationer som skulle kunna kräva tvång och belyser att all vårdpersonal borde ha sån kunskap.
Avslutningsvis nämner de att personalstyrkan kan behöva anpassas om någon patient har stort vårdbehov, så att de övriga patienterna inte kommer i kläm.
Förbättringsområden
Det som nämns specifikt som handlar om stöd till föräldrarna är sådant som stödgrupper för föräldrar och anhöriga för att dela erfarenheter, bättre samordning runt hela familjen av alla insatser. Några nämner att det skulle behövas en samordnare/koordinator för att underlätta alla insatser. Man önskar sig också ett förbättrat samarbete mellan olika vårdgivare, inklusive överlämnade av information. Föräldrarna poängterar också att det behövs bättre stöd vid utskrivning och en plan för uppföljning som inkluderar hur man sköter sin ekonomi, boendet och hemmet. Det ansvaret hamnar annars på föräldrarna.
Därutöver är förslagen samma som ungdomarnas. Det handlar om sådant som:
- Personalen behöver anpassa bemötandet efter individen.
- Personalens kompetens behöver höjas.
- Skapa förutsättningar för jämlika möten – tillit.
- Tydliga planer från respektive vårdgivare.
- Bättre metoder för mätning av resultat – patientens upplevelser av förbättring.
- Bättre/trevligare fysiska miljöer, anpassat.
- Tillgång till egna rum på heldygnsvården.
Vad tyckte ungdomarna om sin psykiatriska heldygnsvård?
Läs här:
