Socialstyrelsen anlitade NSPH för att undersöka hur unga och deras anhöriga ser på sina erfarenheter av barn- och ungdomspsykiatrisk heldygnsvård. Underlaget ska hjälpa myndigheten att förbättra vården. Fyra fokusgrupper hölls i Stockholm och visade på likartade uppfattningar och önskemål om förbättringar. Bland de viktigaste punkterna nämndes behovet av att ses som en individ, och att personalen ska se det friska i patienterna. I denna artikel presenterar vi en sammanfattning av resultaten från fokusgrupperna med unga med egen erfarenhet.
Information
Flera upplevde att det första mötet med vården var stressigt och hade önskat att vårdpersonalen var mer fokuserad på att lyssna snarare än på att ”hitta felet”. Deltagarna upplevde även att det är svårt att veta vad man behöver för hjälp när man är barn, och därför extra svårt att efterfråga rätt information.
Infon flög över mitt huvud, jag fick fråga mina föräldrar. Läkarna var svåra att få tag på och sköterskorna hade inte så mycket information. Personalen borde kunna vara mer sammansvetsade så att de kan ge samma information.
När man väl frågade fick man svar, men när man mår riktigt dåligt orkar man inte fråga.
Delaktighet
Känslan av delaktighet varierade för deltagarna från nästan ingen till ganska bra. Det beror enligt de unga inte bara på vårdinrättningen, utan även på personalens förmåga att skapa tillit hos dem. Det lyftes som viktigt att personalen bekräftar och inte dömer utan ger alternativ till vad som kan göras.
Deltagarna betonade att de uppskattar empati och engagemang hos vårdpersonalen, att de kan få en att tänka på något annat än hur dåligt man mår.
På morgonen efter första natten mådde jag så dåligt, då kom en sköterska in och erbjöd sällskap att äta frukost, vilket gjorde att jag vågade gå ut i matsalen och äta.
Ett sätt som lyftes för att bli mer delaktig var att få vara med i planeringen och förstå syftet med den, att få vara med att anpassa vad man vill och får göra när man är inlagd. Det var också viktigt att inte tala om den unga patienten i tredje person
En del försökte få med mig på aktiviteter och bli aktiv i gruppen, men vissa brydde sig inte.
Bemötande
När vi pratade om bemötande var den röda tråden att unga vill ses som en egen unik individ, inte bara en diagnos eller ett sjukdomstillstånd. Flera nämnde behovet av positiv förstärkning, att personalen ser ens tillgångar, att det finns något hos en som också är bra, även när man mår väldigt dåligt.
I slutenvården är man så fokuserad på det ”rationella”. Man vill behandla själva diagnosen utan att tänka så mycket på en som individ.
En återkommande kritik från flera deltagare är att behöva berätta samma berättelse för många gånger. När det handlar om jobbiga saker som mobbing eller annan utsatthet resulterar det i att man återupplever samma hemska saker om och om igen. Det kan göra att många inte vill söka hjälp då de inte orkar berätta samma sak flera gånger.
De har säkert redan läst journalen varför man är där, men varje ny läkare vill höra med egna ord, de förstår inte att man inte orkar berätta samma sak om och om igen.
Personalens arbetsmiljö ansågs viktig och som en faktor som kan påverka bemötandet. Flera av deltagarna nämnde att de ibland uppfattade personalen, särskilt läkarna, som stressade och att deltagarna därför inte berättade om sina egna önskemål till dem.
Vårdinnehåll
Vissa av deltagarna i fokusgruppen har erfarenheter både från BUP och vuxenpsykiatrin. Dessa hade upplevt BUP som bättre på att hitta på aktiviteter. I vuxenpsykiatrin var erfarenheterna att det inte var lika mycket terapeutiska samtal och inte lika mycket aktiviteter, utan mer medicininriktat.
All heldygnsvård innebär en hel del väntan, på mediciner, på mat, på läkarkontakt. Några hade förståelse för detta men andra tyckte ovissheten var jobbig. Deltagarna tyckte att det är viktigt att patienterna får göra något de är bra på – för att se sitt eget värde. De lyfte också att det kan vara svårt att ta egna initiativ när man är inlagd och mår dåligt. Att föreslå aktivitet utifrån individens önskemål var viktigt.
Deltagarnas erfarenheter av tillgången till stödjande samtal varierade och några mådde också så dåligt att de inte mindes detta. Skola nämndes inte som en viktig aktivitet då många mådde för dåligt för att orka med skolarbete.
Det hade varit bra om det hade funnits fanns en psykolog eller kurator, som kunde ha gjort en vårdplan, det är viktigt att de gör en sådan, annars är det lätt att man kommer tillbaka på ruta ett.
Vårdmiljö
Erfarenheterna pekade på en skillnad i upplevelsen av vårdmiljön beroende på om den unga var frivilligt inlagd eller tvångsintagen och detta speglades även i personalens bemötande. De flesta deltagarna tyckte att vårdmiljön var bra, men ett par upplevde den som vit och tråkig. De saknade gröna gårdar och att få möjlighet att gå ut eller gå undan och vara för sig själv, speciellt när de delade rum med någon.
Att dela rum på kommando i det tillståndet jag var är inte ok, det var väldigt tufft.
Som allergiker var det svårt med maten, men man kunde få fil varje dag.
Tvångsåtgärder
Gällande tvångsåtgärder så har vissa förståelse för att vården tvångsmedicinerar eller sätter in tvångsåtgärder mot självskadebeteende eller en allvarlig ätstörning. Men flera har upplevt tvång som dåligt och traumatiserande. I stället för polishandräckning borde de försöka få med sig barnet frivilligt.
Jag blev hotad av poliser – ”gör du inte så här så får du handfängsel”. Blev mycket stress och en dålig början på vården när man kommer till akuten med poliser. Akutpersonalen var inte heller så bra på bemötande i det läget.
En ungdom föreslår att man borde fråga patienten vad man skulle kunna göra för att det inte ska bli tvång nästa gång något liknande händer. Flera deltagare har erfarenhet av att personalen klarat att hantera dem utan långvariga tvångsingripanden genom att de haft kompetens att få med sig patienten och kunnat få hen att lugna ner sig på sitt rum.
Jag blev instängd i ett rum med en sköterska som lugnade ner, så jag slapp bli bältad. Det var en av de som jag hade förtroende för och tyckte om.
Där och då var det hemskt att bli tvångsinlagd där, men så här i efterhand vet jag att det krävdes för att jag skulle bli bra.
Förbättringsförslag
Genomgående uttrycktes en önskan om att personalen som vårdar ska se patienten som en egen unik person och inte bara som en diagnos. Deltagarna ville att personalen tror på dem och inger hopp.
Den psykiatriska vården finns det fortfarande ett stigma runt. Man ska inte prata om psykiatri som om det vore läskigt. Vården måste också kunna visa upp det som är positivt. Bra om de kunde åka runt i skolor och prata om att det går att få hjälp!
Många av förslagen nedan nämndes av flera deltagare.
- Bemötande – att de engagerar sig för att bygga upp tillit, att man inte direkt går till det värsta utan att man trappar upp samtalen vartefter man lär känna och kan anpassa sig till patienten.
- Individanpassa! Fråga: vad fungerar för dig?
- Att ha lite vänskapligt prat om hur man mår osv gör att det är lättare för mig att våga/vilja prata om.
- Kunna få prata av sig. Allt behöver komma ut.
- Sköterskan satt med under min panikattack utan att pressa mig vilket skapade en tillit. Vården bör ha grundläggande utbildning inom NPF, gäller även skolpersonal.
- Läkare borde kunna läsa på sig bättre i journalerna och kunna ställa kortare frågor.
- Information, kunskap och delaktighet. Kunskap om familjen är också viktigt.
- Förbättra vårdpersonalens arbetsmiljö så att det finns utrymme för utveckling och det finns personal som verkligen inte är bra! Förbättra miljön generellt.
- Samarbetet måste bli bättre mellan BUP och skola till exempel.
- Den psykiatriska vården finns det fortfarande ett stigma runt. Man ska inte prata om psykiatri som om det vore läskigt. Vården måste också kunna visa upp det som är positivt. Bra om de kunde åka runt i skolor och prata om att det går att få hjälp!
- Mer tillfällen till motion, träning, aktiviteter, promenader – inte behöva boka in träning.
- Ett vilrum eller ett tyst rum, att kunna gå undan.
- Tillgång till psykolog.
- Möjligheten att få tillgång till ett eget rum.
- En tydlig plan för mediciner och annan behandling när man skrivs ut och som följs upp så återfallen blir färre. Se till att det finns en kontaktperson till öppenvården.
- Bättre ätstörningsvård så att kunskapen är spridd över landet, så man inte hamnar för långt från föräldrarna.
Vad tycker de anhöriga om erfarenheterna av psykiatrisk heldygnsvård?
Läs här:
