Carina Johansson, kassör i föreningen Attention Västerås och brukarrevisor på NSPH Västmanland, önskar en ny enhet där alla kompetenser finns samlade för personer med samsjuklighet. Hon som anhörig behöver stöd och utbildning i bemötande av närstående. Anhörigkonsulenten Susan Svenman, Anhörigcentrum Västerås, ser att anhöriga behöver mer stöd och att vården måste fråga om samtycke när det gäller information. Britt-Marie Nohrstedt på Slussen i Fagersta håller med. Hon menar att det är svårt navigera bland lagar och regler och det kan skapa en känsla av maktlöshet och hopplöshet hos de anhöriga.
BLN ger oss lösningar för en bättre vård
”Vi har fått tagit del av anhörigas svåra situation, de har berättat om hur de under många år har fått tagit hand om och funnits där när vården skrivit ut allvarligt sjuka och missbrukande närstående, utan att de som anhöriga har blivit tillfrågade om hur de mår och vilket stöd de skulle önska.”
Susan Svenman, Anhörigcentrum Västerås, anhörigkonsulent psykisk hälsa och funktionsnedsättning, samtalsledare i BLN Västmanland.
Hur bedömer du situationen för anhöriga till personer med samsjuklighet utifrån din profession som anhörigkonsulent i Västerås:
Jag uppfattar det som att personer med psykisk ohälsa som inte söker hjälp – inte blir uppmärksammade eller utredda för sin psykiska ohälsa – hittar sitt eget sätt att lindra sin psykiska ohälsa och då ofta hamnar i en samsjuklighet.
Min erfarenhet är att många personer med NPF-diagnos riskerar att bli självmedicinerande, de hittar egna strategier för att klara av livet. Vissa känner inte till sin diagnos. Det är först när de blir äldre och inte får ihop sitt liv – när effekten av problematiken får stora konsekvenser – som anhöriga försöker få hjälp till sin närstående. Det kan vara en lång process att få en diagnos och i den processen behöver många anhöriga stöd för att hitta sina egna strategier och information om vilket stöd som finns att få.
Vilka former av samtal erbjuder ni?
Vi på kommunens anhörigstöd erbjuder enskilda samtal och det finns också ett stort behov av gruppsamtal. Under hösten kommer vi – tillsammans med anhörig från Schizofreniföreningen – att erbjuda gruppsamtal för anhöriga till personer med schizofreni och svår psykisk sjukdom. Det finns ett stort behov av att träffa andra anhöriga i samma situation. När det gäller specifika frågor om drogproblematik för anhöriga i den situationen hänvisar vi till Claudiamottagningen i Västerås som har just den specialkompetensen.
Vad har den första delen av BLN bidragit med, tycker du?
Vi har fått tagit del av anhörigas svåra situation, de har berättat om hur de under många år har fått tagit hand om och funnits där när vården skrivit ut allvarligt sjuka och missbrukande närstående, utan att de blivit tillfrågade om hur de anhöriga mår och vilket stöd de skulle önska.
Genom det blandade lärande nätverket som består av professioner från psykiatri, missbruksvård och anhöriga, så har vi fått insikter om att det finns brister. Genom sammanställningarna som vi lämnar till Nationellt kompetenscentrum anhöriga kan projektet utveckla arbetet vidare, så att vi får en bättre vård för personer med samsjuklighet.
Carina önskar en ny enhet med alla kompetenser på ett ställe
Carina Johansson, kassör i föreningen Attention Västerås och brukarrevisor på NSPH Västmanland. Hon är sekreterare i projektets BLN i Västmanland och även anhörig till närstående med samsjuklighet.
”Det skulle lösa många problem och mycket lidande om vi fick till en tredje enhet med alla yrkeskompetenser på ett ställe så att personer med samsjuklighet slipper hamna mellan stolarna.”
Vad skulle du behöva för stöd i din roll som anhörig till en närstående med samsjuklighet?
Jag behöver kunskap om hur jag på bästa sätt kan bemöta närstående i olika situationer; vad bör man göra, vad bör man inte göra, när passar ett specifikt bemötande och hur ska det gå till? Det behövs utbildningar i bemötande av närstående och om beroende. De allra bästa att genomföra dessa utbildningar är de som förstår att drogberoendet är en typ av självmedicinering. Missbruket är en bieffekt av psykisk ohälsa.
Som anhörig är det lätt att göra fel och säga fel saker för att få vardagen att gå ihop. Kunskap om flera alternativa sätt att bemöta närstående på – som kanske är mer konstruktiva – vore en stor tillgång. Ett exempel från mitt eget liv som anhörig är när jag skulle köra vår närstående till ett behandlingshem som låg sju timmar bort. Jag säger ”du får ta det du behöver för att känna dig lugn så att vi kan genomföra den här resan”. Jag visste redan då att det inte var bra, jag är ju helt emot droger. Men de där sju timmarna i bilen handlade om att vi både skulle klara av resan och att vi skulle komma fram till behandlingshemmet.
Jag upplevde att jag inte hade några andra alternativ just då. Kanske skulle jag ha gjort på något annat sätt om jag hade fått tillgång till andras erfarenheter av liknande situationer. Man känner sig rätt så ensam som anhörig.
Vad skulle du säga att Attention har för unika kompetenser när det gäller att förstå en anhörigs situation?
Vi i Attention har upplevt diagnoserna själva, som egen erfarna eller som anhöriga. Det är en djupare dimension i förståelsen än att bara ha läst om diagnoserna. Många med NPF-diagnoser tar till droger och blir beroende för att de inte får hjälp att hantera sin vardag, den psykiska ohälsan kommer ofta genom de konflikter som blir i mötet med omgivningen.
Ohälsan startar ofta med att barnen börjar i skolan -där de upplever att de inte får den hjälp de behöver-de kanske inte känner att de passar in. Det finns idag alldeles för få vuxna i de flesta skolor och det är brist på förståelse, kunskap, utrymme eller någon plats för de här eleverna. Det verkar vara svårt för skolan att hitta lösningar för unga med NPF-diagnoser. Visst, det finns skolor som lyckas, men det verkar inte som att andra skolor är villiga att se dessa som goda exempel och ta efter deras arbetssätt. Många blir idag hemmasittare helt i onödan.
Du är även aktiv som sekreterare i BLN, vad hoppas du på för resultat av denna nätverksprocess?
Det skulle lösa många problem och mycket lidande om vi fick till en tredje enhet med alla yrkeskompetenser på ett och samma ställe så att personer med samsjuklighet slipper hamna mellan stolarna. Jag söker helhetsperspektivet och förståelsen. Att alla de som arbetar med målgruppen har samma syn på samsjuklighet och samma utbildningar, så att de kan jobba ihop. De bör ha kunskap om och förståelse för hur beroendet och den psykiska ohälsan hänger ihop.
I de bästa av världar skulle den ”tredje enheten” vara en fysisk plats där alla professioner finns samlade både från kommun, region och kanske ideella organisationer. Någon med egen erfarenhet ska finnas med i arbetslaget. Blir man inskriven där börjar en ny journal skrivas som både kommun och region har tillgång till där både beroende och psykisk ohälsa dokumenteras tillsammans. Då behöver personen bara berätta sin historia en gång, eftersom alla använder samma journal.
Det ska även finnas plats för anhöriga att få stöd och hjälp där oavsett om deras närstående är inskriven eller ej. För oss anhöriga är det största stödet att våra närstående är väl omhändertagna och får den vård, den hjälp och det stöd som behövs. Då skulle vi kanske kunna andas ut och leva utan att vara i katastrofberedskap 24/7, år ut och år in.
Är det något som händer inom dina verksamheter i juni eller under hösten som är kopplade till vår målgrupp anhöriga till personer med samsjuklighet?
Attention Västerås planerar att presentera projektet vidare för våra medlemmar och starta en samtalsgrupp för anhöriga till personer som har en samsjuklighet. Vi kommer att skicka ut information till våra medlemmar för att undersöka intresset. I projektet planeras det för studiecirklar som utgår från NSPH:s Återhämtningsguiden, i dagsläget vet jag inte när grupperna kommer att starta.
>Här kan du även kolla på intervjun med Carina
Myndigheter måste börja fråga om samtycke
Britt-Marie Nohrstedt, rådgivare och behandlare på Öppenvårdsmottagningen Slussen i Fagersta samt deltagare i BLN.
”Ibland är det svårt att navigera bland lagar och regler och det kan skapa en känsla av maktlöshet och hopplöshet hos de anhöriga. Det är viktigt att personalen inom Socialtjänsten och Regionen ställer frågan till personer över 18 år, om de ger samtycke till att information kan delges och i vilken grad.”
Beskriv kort vad ni på Slussen arbetar med?
Slussen finns till för de som är oroliga för sin konsumtion av alkohol, läkemedel, narkotika eller spel och för de som vill ha hjälp att ändra sina vanor. Slussen erbjuder också råd och stöd till de som lever i en relation där hot och våld av närstående förekommer. Vi finns också till för de som har problem med att hantera ilska och kontrollera sitt beteende när de blir arga och som vill göra en förändring.
Hur ser situationen ut för anhöriga till personer i samsjuklighet i Fagersta?
Jag har jobbat på Slussen sedan år 2009 och ser att personer med samsjuklighet har mer komplexa problem i dag än förut, då blir det också svårare för anhöriga. En av svårigheterna för anhöriga är att få tillräckligt med information så att de kan vara ett bra stöd för sina närstående. Sekretesslagen omfattas i dag av två myndigheter, Socialtjänsten och Regionen. Ibland kommer också Frivården med som en part. Som anhörig behöver man sätta sig in i hur myndigheterna arbetar och förstå sekretesslagen som gäller för personer över 18 år. Ibland är det svårt att navigera bland lagar och regler och det kan skapa en känsla av maktlöshet och hopplöshet hos de anhöriga.
Det är viktigt att personalen inom Socialtjänsten och Regionen ställer frågan till personer över 18 år, om de ger samtycke till att information kan delges och i vilken grad. Oftast förstår klienterna att ett samtycke kring att utbyta viss information – till exempel till föräldrar och partner – kan vara till nytta för dem. För min del är det jätteviktigt, eftersom jag ofta bjuder in fler personer som har stor betydelse för klienten, så att alla får höra samma sak, och förstå situationen på ett korrekt sätt.
Hur och på vilket sätt är Slussen ett stöd för anhöriga till personer med samsjuklighet?
Det finns inget uttalat anhörigstöd för just den här målgruppen. Vi tar emot alla anhöriga som kommer till oss för individuella samtal eller gruppsamtal. Vi samverkar med psykiatrin och hänvisar vidare till föreningar och organisationer som finns lokalt.
Något som många anhöriga till personer med samsjuklighet kan behöva är ”sorgesamtal”. Det är en sorgebearbetning som kommer utifrån de förluster man har haft på grund av sitt anhörigskap.
Ett annat viktigt forum är vårt ”Informationscafé” för både anhöriga, närstående och andra intresserade. Det erbjuder vi i samverkan med Anhörigstöd i kommunen och Svenska kyrkans Diakoni. Vi är tre kommuner som samverkar kring psykisk ohälsa och beroende: Fagersta, Norberg och Skinnskatteberg.
I vilka fall hänvisar ni vidare anhöriga och i så fall till vilka organisationer?
Vi hänvisar vidare till Coda (förening för anonyma medberoende) som erbjuder självhjälpsgrupper, vilket är en bra fortsättning på vårt arbete. Vi hänvisar också till EA (Emotions Anonymus) som erbjuder samtalsgrupper utifrån 12-stegsprogrammet för de som vill må bättre känslomässigt.
Vi möter ibland anhöriga som har fastnat i sin sorgeprocess, då kan de ha stor nytta av ytterligare samtal med diakonerna i Svenska kyrkan. Stadsmissionens Talk2me (individuella samtal) etablerar sig just nu på sjukhuskyrkan, de kommer vi också att kunna hänvisa till från och med i höst.
Hur har organisationerna i Fagersta arbetat för att nå en god samverkan som främjar anhöriga till personer med samsjuklighet?
Jag tror att vår styrgrupp med verksamhetschefer från primärvården, individ- och familjeomsorgen, och vuxenpsykiatrin har haft stor betydelse för att få till en bra samverkan. Det finns en respekt för varandras professioner och varandras värde i de olika delarna i en persons väg mot en bättre livssituation.
När ny personal anställs så skolas de in i vår samverkansmodell och har då lättare att se de vinster som både klienter, kommun och region får ta del av tack vare samverkan. Vi blir också inbjudna att informera om vår verksamhet i olika sammanhang, så många anhöriga får veta att vi finns tack vare vår samverkan.
Händer det något speciellt för målgruppen anhöriga till närstående med samsjuklighet i juni eller till hösten – någon ny grupp, ny samverkan eller något annat?
Vi kommer att fortsätta med att starta upp ”Barnstödsgrupper” till hösten. Där ger vi stöd till barn som har krångliga föräldrar, till exempel där våld förekommer, om föräldrarna har beroendeproblem, psykisk ohälsa eller inte kan komma överens efter en skilsmässa. Vi kommer att skapa grupper utifrån både klienters och anhörigas intresse, så det kan bli fler grupper till hösten.
