Psykisk ohälsa är vanligt. En av fyra drabbas någon gång under livet. Det innebär att många berörs även som anhöriga, i sin roll som föräldrar, syskon, vänner, barn eller arbetskamrater. Anhöriga är således en mycket stor och bred grupp, vars behov skiftar, men där det också finns många gemensamma nämnare.

Svensk vård och omsorg är väldigt fokuserad på den individ som behöver insatser och glömmer lätt bort de anhöriga som också berörs av att någon i familjen eller i ens närhet blir sjuk eller har en funktionsnedsättning. Detta trots att vi vet att många anhöriga, även barn, drar ett tungt lass för att stödja och ställa upp för sina närstående.

Anhöriga behöver ses som en resurs

På senare år har allt fler uppmärksammat de viktiga insatser som anhöriga gör. Både myndigheter och personal har insett att alla vinner på att anhöriga ses som en resurs som kan och bör involveras i vården utifrån egna möjligheter och önskemål. Anhöriga måste dock få stöd för egen del för att orka, då anhörigskapet för många kan innebära en stor känslomässig påfrestning och tuff livssituation. Trots att kommunerna enligt socialtjänstlagen är skyldiga att ge stöd upplever många anhöriga att de måste kämpa hårt för att få rätt stöd från olika samhällsinsatser.

För samhället i stort och för de som styr vård och omsorg handlar det om att synliggöra anhöriga och deras behov, göra dem mer delaktiga i utformningen av stödfunktioner och att ta vara på den kunskap som finns hos anhöriga.

NSPH vill därför att:

  • Anhöriga bemöts respektfullt och ses som en resurs som kan och bör involveras i vården utifrån egna möjligheter och önskemål i de fall detta inte är uppenbart olämpligt.
  • Anhöriga ses som värdefulla och att deras kunskaper och erfarenheter tas till vara med syfte att förbättra livssituationen för den närstående.
  • Anhöriga erbjuds utbildning om de sjukdomstillstånd och diagnoser som den närstående har och hur de som anhöriga ska förhålla sig till de utmaningar som finns.
  • Anhöriga ges möjlighet att bli aktiva i planeringen och uppföljningen av de insatser och de verksamheter de behöver stöd från.
  • Planering av vård och stöd utgår från att de flesta med en psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning har anhöriga, även ofta egna barn, och att dessa involveras där det är lämpligt.
  • Socialstyrelsen utarbetar riktlinjer som vägleder de anställda inom psykiatrisk vård och omsorg så att de kan bemöta anhöriga i samtal om sekretessrelaterade frågor.
  • Ett målmedvetet antistigmaarbete genomförs med syfte att ändra attityder och minska fördomar kring psykisk ohälsa så att fler vågar vara öppna med sina erfarenheter.

Det behöver finnas ett samordnat och individanpassat stöd för anhöriga

NSPH:s utgångspunkt är att anhöriga har rätt att själva ha ett bra och självständigt liv utan att tyngas av en orimligt stor vård- och omsorgsbörda och en ständigt gnagande oro med täta akututryckningar. För att nå dit krävs att de anhöriga känner sig trygga med att ens närstående får bästa möjliga vård och omsorg. Då slipper de vara en ställföreträdande vårdare och kan vara den stödjande familjemedlem eller vän som de flesta vill vara. Det är också det i särklass bästa stödet man kan ge till anhöriga. När stödet fungerar bra för den närstående, kan de anhöriga andas ut och känna sig lugna.

Alltför många upplever idag motsatsen, att de själva måste jaga efter insatser och att de tvingas ha många olika kontakter med myndigheter, vårdgivare och andra samhällsinsatser. Det som ska vara en hjälp blir istället ytterligare en påfrestning. De som yrkesmässigt ska stödja anhöriga behöver därför utforma insatserna på ett flexibelt och individanpassat sätt med lyhördhet för de olika behov som följer med att vara anhörig till någon med en psykisk ohälsa.

NSPH vill därför att:

  • Kommunernas anhörigstöd byggs ut till att i högre grad vända sig till anhöriga till personer med psykisk ohälsa. I det arbetet behöver det dessutom tas särskild hänsyn till anhörigas ålder.
  • Samhället inte ålägger vuxna anhöriga att mot sin vilja stå för personliga stödinsatser och att barn aldrig ska förväntas ta ett sådant ansvar.
  • Anhöriga får lättillgänglig information om det stöd som finns att få för anhöriga.
  • Reglerna inom socialförsäkringen och kommunernas försörjningsstöd på ett rimligare sätt än i dag ersätter det inkomstbortfall som närståendes nedsatta psykiska ohälsa kan medföra.
  • Anhöriga får hjälp och stöd som motverkar osund överbelastning och stressrelaterad ohälsa på grund av de pressade förhållanden som många lever i.
  • Anhöriga ska erbjudas både gruppaktiviteter och möjlighet till individuella samtal.
  • Anhöriga får information om de ideella föreningar som bedriver stödgrupper eller studiecirklar för anhöriga.
  • Särskilt fokus läggs på stödet till barn som växer upp i en familjesituation som gör dem till anhörigstödjare.
  • Det erbjuds fler och riktade insatser till äldre anhöriga som utgår från äldre anhörigas förutsättningar och behov. Exempelvis samtalsgrupper, uppsökande verksamhet samt lättillgänglig information om vilket stöd som finns att få.
  • Brukarrörelsen bjuds in och görs delaktiga i utformningen av stödet till anhöriga.
Conny Allaskog, ordförande för NSPH, berättar om NSPH:s syn på anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Vilka områden är viktiga att vi ser förbättringar inom för att anhöriga ska få en bättre situation?
Begreppsdefinitioner

Anhörig

Enligt socialtjänstlagen en familjemedlem eller andra som stödjer eller vårdar en person som är långvarigt sjuk eller har ett funktionshinder. Anhörig innebär en person som lever nära den som är drabbad av psykisk ohälsa. Det kan vara en partner, förälder, barn, barnbarn, sammanboende, vän eller granne. Man behöver alltså inte vara gifta eller släkt. Som anhörig har man inga skyldigheter att ge vård eller stöd till närstående oavsett relation – utan det grundar sig på frivillighet.

Anhörigstöd

Kommunen har en skyldighet att erbjuda stöd till personer som ger vård eller stöd till närstående som är långvarigt sjuka, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Anhörigstöd från kommun och region kan vara många olika insatser. Det kan vara samtalsgrupper, information, ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst och avlösning som exempelvis hemtjänst, korttidsboende och bostadsanpassningar. Många kommuner har anställt en anhörigkonsulent, som kan guida anhöriga till samhällets olika stödformer.

Närstående

Enligt Socialtjänstlagen avser närstående personen som tar emot vård, omsorg eller stöd.

Sekretess

All personal inom vården arbetar under sekretess, vilket också brukar kallas för tystnadsplikt. Detta gäller både den offentliga och privata vården. Sekretess innebär att all information som rör en patients personliga situation är skyddade och bara får lämnas ut till någon annan än patienten vid en särskild prövning. Om patienten själv godkänner att information lämnas ut till en viss person så kan sekretessen brytas.

Sekretessen är en viktig del av att skydda den personliga integriteten hos patienten. Ibland får anhöriga i praktiken inte ta del av information om deras närstående även efter att personen själv godkänt detta, vilket försvårar den anhöriges möjlighet att vara delaktig i vårdprocessen.

Vår kunskap om anhöriga till personer med psykisk ohälsa

NSPH drev 2014-2017 tillsammans med Schizofreniförbundet ”Anhörigprojektet”, som jobbade för att uppmärksamma och förbättra anhörigas situation, oavsett vilken typ av psykisk ohälsa det handlade om. Projektet tog fram två skrifter, Handboken för anhörigkonsulenter – att stötta anhöriga till personer med psykisk ohälsa, och ”Vem hjälper dem som hjälper?” – en rapport kring situationen för anhöriga i NSPH:s medlemsorganisationer.