Under två år har det Arvsfondsfinansierade projektet Mötesplats Anhöriga Samsjuklighet, MAS, kartlagt situationen för anhöriga till personer med samsjuklighet. En nysläppt rapport visar att de anhöriga har en tuff vardag med oro, sorg och bristande stödinsatser.
Anhöriga har unika erfarenheter och vill få erkännande som den viktiga resurs de är. De har en central roll i arbetet med att skapa ett fungerande stöd kring en person som kämpar med samsjuklighet. Men de behöver också stöd för egen del för att orka vara anhörig och människa. Detta var utgångspunkten för konferensen ”Att möta anhöriga till personer med samsjuklighet” den 18 mars 2024, som arrangerades av projektet Mötesplats Anhöriga Samsjuklighet.
”Aldrig fått frågan om jag behöver stöd”
Hjärnkollambassadör Mary-Anne Jakobsson berättar om livet som mamma och anhörig
Konferensen inleddes med en berörande föreläsning av Hjärnkollambassadör Mary-Anne Jakobsson. Hon berättade om sina egna upplevelser av att vara anhörig till en person med samsjuklighet. Hon är mamma till fyra barn med olika npf-diagnoser, där ett av barnen hamnat i ett skadligt bruk av substanser. Hon beskriver på ett berörande sätt sonens mående, hindren för att få adekvat vård och hennes kamp för att hålla kvar honom i livet och få honom att må bättre.
–Som mamma har jag aldrig fått frågan om jag behöver något stöd. Jag har fått ta reda på allt själv. Jag önskar att det kunde vara en naturlig del av vårdkedjan att anhöriga erbjuds stöd, säger Mary-Anne Jakobsson.
Bäst stöd har hon fått i samtal med andra i en liknande situation, tycker hon. Och möjligheterna att som anhörig får vara delaktig i olika stödsammanhang har med åren blivit större.
-Tidigare blev jag ofta utestängd som anhörig. Idag är det bättre, jag bjuds in. Det är mer självklart att jag som anhörig får vara med, säger hon.
Ny rapport om anhörigas upplevelser
I anslutning till konferensen släpps den nya rapporten ”Att vara anhörig till någon med samsjuklighet – om anhörigas upplevelser och behov”.
Det är en dyster bild som målas upp i rapporten av hur anhöriga till personer med samsjuklighet har det: ensamhet, isolering, katastrofhantering, kamp och en känsla av krig. Oron och stressen riskerar att ta över livet i övrigt.
– Det vi kan se är att anhöriga vill hitta ett eget stöd, de vill bli bekräftade och lyssnade på. De vill träffa andra anhöriga med liknande erfarenheter som de kan dela med varandra, säger Jan Ström, projektledare för projektet Mötesplats Anhöriga Samsjuklighet, MAS.
I stället hamnar de ofta i en otacksam roll som vårdsamordnare. Det blir en kamp för att förstå vart de ska vända sig för att få rätt hjälp för sin närstående, vilket kan handla om liv eller död.
Vanja Holmgren, anhörigstödjare vid FMN Storstockholm Anhöriga, konstaterar att anhöriga ofta befinner sig i en komplex situation gentemot den närstående och olika vårdande instanser.
– De tas för givet och förväntas finnas där som stöd, samtidigt som de inte släpps in, säger Vanja Holmgren.
Fler perspektiv på anhörigskapet
RSMH har inom projektet haft i uppdrag att ta intervjua patienter med samsjuklighet samt personal som möter anhöriga. Detta för att få in olika perspektiv på hur vi kan få anhöriga att må bättre.
–Det vi kunde se var att kunskap och information är viktigt, men även att anhöriga behöver hitta sin roll. Till skillnad från andra vårdområden så finns det inte någon tydligt värderad roll för anhöriga inom psykiatrin och beroendevården, säger Beatrice Ikonen, vd för RSMH Utbildning.
Att möta andra anhöriga genom Återhämtningsguiden
Carina Johansson och Vanja Holmgren i ett samtal med moderator Mårten Jansson om erfarenheterna av att använda Återhämtningsguiden
NSPH Skåne har tidigare tagit fram ”Återhämtningsguiden – för dig som står nära någon som mår dåligt”, vilken nu har använts inom MAS-projektet. Det har gett anhöriga en möjlighet att träffa andra med liknande erfarenheter.
–Det har varit viktigt för igenkänning, och få förståelse från andra, berättar Carina Johansson, som deltagit i en samtalsgrupp som använt materialet.
Ett återkommande tema i samtalen har varit sorg – man sörjer det liv som inte blev. Många upplever en slags mångfacetterad ”väntesorg”; sorg över risken att personen kan dö, att relationen till den närstående inte är den man önskar, och att livet inte är som man vill att det ska vara.
– Ett ämne i samtalen har varit strategier för sorg, att kunna acceptera att sorgen finns där, säger Vanja Holmgren, som hållit i samtal utifrån Återhämtningsguiden.
Önskan om samsjuklighetscentrum
Nka, Nationellt kompetenscenter Anhöriga, har deltagit som samarbetspartner i MAS-projektet. Ingrid Lindholm och Mats Ewertzon från Nka berättar hur de med hjälp av Blandade Lärande Nätverk, BLN, arbetat med att ta vara på projektets kunskaper och identifiera behov och relevanta stödinsatser framöver för anhöriga som grupp. Mats Ewertzon lyfter fram att anhöriga är beroende av välfärdens insatser för den sjuka fungerar.
– Det som efterfrågas är bland annat ett samsjuklighetscentrum, som skulle kunna ha ett bättre helhetsperspektiv och ha en samlad kompetens från olika yrkesgrupper, säger Mats Ewertzon.
Anhörigas situation en viktig fråga för NSPH
I konferensens avslutande dialog så kom anhörigas utsatta situation åter upp. Många anhöriga erbjuds inte ens grundläggande stöd, och deras möjligheter att påverka sin situation behöver förbättras.
– Det handlar inte bara om att anhöriga ska få en röst, utan också bli en erkänt värderad röst, säger Beatrice Ikonen.
Conny Allaskog, ordförande för NSPH, hoppas att rapporten kan bli en pusselbit i det framtida stödet som samhället utformar till anhöriga.
– Den kunskap som vi nu i samarbete med RSMH och Nka fått fram inom projektet kring anhörigas situation tar vi med oss i vårt fortsatta påverkansarbete, säger Conny Allaskog.
