Urban Markström via länk och Mårten Jansson på scen under inspirationsdagen Morgondagens psykiatri 9 oktober 2020
Under anförandet Forskningens roll för hållbar brukarmedverkan fick Urban Markström, professor vid Umeå universitet, en rad frågor. Här försöker han svara på en del av dem tillsammans med Mårten Jansson, utvecklingsledare på NSPH, som också deltog i seminariet.
Frågor från åhörare:
Hur mycket besparar brukarrörelsen psykiatrin?
Svar: Tack. Ingen aning. Det finns dock forskning som har försökt bedöma hur mycket tid t.ex. anhöriga lägger ner på stöttning av sina sjuka familjemedlemmar. Någon studie har indikerat tid motsvarande ett halvtidsarbete, vilket kan ge en hint om att man verkligen avlastar sjukvården. Detsamma kunde gälla de brukarorganisationer som arbetar med ett aktivt kamratstöd.
Ge ett gott praktiskt exempel på bra brukarinflytande!
Svar: Tack. På individnivå finns positiva erfarenheter från att arbeta med så kallat delat beslutsfattande. Studier från bl.a. cancervården visar på bra resultat både vad gäller brukartillfredsställelse och behandlingsresultat. Metoden är lovande även v.g. psykiatrin.
Vilket är det mest framgångsrika sätt att organisera kommunala och regionala verksamheter för att nå framgång i samsjuklighet? T.ex. psykiatri, missbruk och/eller socialpsykiatri och LSS.
Svar: Tack för en bra fråga. Detta är inte mitt specialområde, men jag vet att evidens finns för att integrera de psykiatriska och sociala insatserna i tvärprofessionella team där man alltså ger både medicinsk behandling och socialt stöd parallellt. Viktigt är också med en flexibel och uppsökande organisation.
Finns det någon brukargrupp med inflytande i Umeå?
Svar: Tack. Det var en svår fråga som jag inte vågar svara på. Det beror på vad man menar med inflytande. Dessutom känner inte jag till någon sammanställning av data om det, och utan det vågar jag inte spekulera. Men som jag sa på konferensen, det har funnits ett arbete med att involvera brukarorganisationerna på flera olika sätt, t.ex. genom brukarråd.
Hur skulle ni definiera begreppet personcentrerad vård? Hur ser ni att detta bör påverka organisering av vården kring patienten i hennes tillfrisknande?
Svar: Tack för en klurig fråga. Jag har ingen färdig definition (det finns säkert flera om du letar), men det handlar i stort om att organisera och leverera insatser där den enskilde ges stort utrymme att får göra sin röst hörd och få påverka hur stödet utformas. För de professionella handlar det om att försöka ta hänsyn till den enskildes egna beskrivna behov och att vara lyhörd för preferenser som kan påverka vilken typ av stöd som ska ges. En konsekvens av en sådan ansats tror jag är att vården måste bli mer flexibel och lättillgänglig. Och att man bygger in rutiner där patienten erbjuds trygga utrymmen att både få ordentlig information, diskutera vilka insatser man skulle vilja ha samt ge feedback på insatser som man fått.
Mårten kompletterar: En sak som jag tycker är viktig med personcentrering är att patienten och vården tillsammans har en idé om vad i patientens liv som ska bli bättre med den insats som ges. Och vad i patientens liv som kan bidra till att göra vårdens insats framgångsrik. När det gäller vården betyder det att de inte kan nöja sig med att mäta symptom eller värden i olika kliniska tester – utan att det är patienten som kan beskriva resultaten utifrån sånt som är viktigt för hen, t.ex: ”Ja, jag har lättare att komma upp på morgonen för det är viktigt för mig att kunna följa mina barn till skolan”. Ett annat resultat skulle kunna vara: ”Jag får fortfarande känning av panikattackerna – men jag är inte lika rädd för dem nu och jag vågar gå till jobbet även om det känns lite osäkert. En bra sak var att jag fick hjälp att berätta om mina besvär för mina kolleger så jag måste inte låtsas må bättre än jag gör.” Om den typen av mål ska ha någon reell påverkan på hur vården styrs behöver man också samla data om och utvärdera i vilken mån patienterna tycker att vårdens insatser förändrar rätt saker i patienternas liv.
En tanke om “psyktolkar” volontärer med egen erfarenhet som kan vara med som bisittare vid polisförhör, domstolsförhandlingar, diskussioner med skolan etc. Finns det exempel på sådana verksamheter?
Svar: Tack. Vi försökte ge några näraliggande exempel på konferensen, men jag tror att det finns fler svar som t.ex. NSPH kan ge.
Mårten: Jag är osäker på vilka av våra medlemsförbund som arbetat med detta
Medforskning, finns det?
Svar: Tack. Nu är jag inte säker på vad du menar med ”medforskning”. Det finns flera exempel t.ex. från England där personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa både själva arbetar som forskare, eller som delaktiga i olika delar eller i hela forskningsprocessen. I Sverige finns också något som kallas ”följeforskning” där forskare liksom hänger med ett projekt genom att både studera och analysera saker i projektet men att även mer aktivt gå in och ge feedback eller råd till verksamheten. Osäker på om det vad det du menade?
Ingvar Nilsson diskuterar i sin forskning kring utanförskapets orsaker om behovet av att se över styrning och ledning, strukturering av offentlig verksamhet mm. Hur ser ni på detta?
Svar: Tack för en gigantisk fråga. Svårt att svara på ett sånt här kort utrymme. Men jo, hur välfärdssystemet utformas och styrs har stor inverkan på människors livssituation, om än de såklart inte behöver vara grundorsaken till t.ex. samhällsklyftor och utsatthet.
Ska mötesdeltagare få arvode?
Svar: Tack. Det är jag nog inte rätt person att svara på!
Mårten kompletterar: Ja, självklart – men det hänger också på att man är överens om vad man ska bidra med på mötena – och mellan mötena. Ofta tror jag att man pratat för lite om vad man hoppas att inflytandeaktiviteterna ska göra för nytta och då blir det ganska otydligt vad man har för förväntningar och förhoppningar på utbytet. Om man är mer konkret kring vad som ska komma ut av inflytandet blir det också lättare att förstå vad som krävs för att nå det. Om man är överens om att mötena ska leda till att vården får bättre kunskap om vad de behöver förbättra kanske man förstår att det inte bara räcker med att vården informerar om vad man redan planerat att förändra.
Vad ser du på Fontänhus som modell och verksamhet för personer med psykisk ohälsa?
Svar: Det finns mycket positiva erfarenheter från Fontänhusmodellen. En del har t.ex. Jenny Hultqvist (kopplad till CEPI) fångat upp i en studie där hon jämförde Fontänhus med kommunala sysselsättningsmodeller. Tack för frågan.
